黑灯用脱口秀抵挡命运的重锤

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脱口秀演员报名开放麦，是要靠抢的，先到先得，报满为止。在众多的开放麦报名群里，黑灯总以“惊人”的速度抢到名额，一百多个群友讨论出的结果是黑灯“眼疾手快”。两样都是“客观评价”——黑灯有眼疾，12岁时，他被查出患有青少年黄斑变性，到现在视力仅剩下了0.02，0.05以下就是盲人，所以黑灯调侃自己是“瞎讲脱口秀”；手快也是真的，凭借惊人的手速和时间管理，黑灯曾创下一天连续12场演出的纪录，无人能敌。

《脱口秀大会》第五季突围赛中，黑灯把这段经历讲成了段子，结果收获了四灯，票。但黑灯的组里有小佳、毛豆、王建国，所以黑灯虽然高票，却止步第二轮。高票，证明作为今年《脱口秀大会》第五季的黑马，黑灯的确名副其实；高票落选则说明他获得的真的不是同情票，毕竟不是所有特殊经历都能换来观众的爆笑。段子是否好笑是 的标准，黑灯觉得这很公平，这也让他感到“很自在，也很放松”。

眼前的光慢慢熄灭了

黑灯真名叫高翔，年出生，江苏宜兴人。12岁那年，因为写作业趴得太低，阿姨带表妹去配眼镜时，顺便也带上了他。医院，表妹两分钟结束了检查，附送的黑灯，却成为了小城市里所有眼科大夫的围观对象，他听见大人们说，“这病我们看不了，你得去大城市。”

医院出具的报告显示，他有“青少年黄斑变性”，属于罕见病。确诊的时候，黑灯的姨夫不断追问大夫，“以后会怎么样？”得到的回答是“不瞎就不错了！”

12岁的黑灯并没有将这句话放在心上，然而视力是一点一点丧失的，“今天看到的和昨天的并没什么不同，一段时间以后，你会突然发现，之前能看到的，现在看不到了。”

视力还在不断下降，打击以三个月或者半年的频率不断到来。一次出差上高铁，黑灯发现自己怎么也看不清高铁的座位牌，他崩溃了，站在车厢的连接处，一直站到了下车。

接踵而至的是，建筑物里明暗灯光交替时，黑灯发现自己眼前都是老电子屏幕似的雪花，然后雪花越来越大，后来眼睛又不能忍受强光，黑灯开始戴墨镜，先是浅色的，后来换成了深色，现在黑灯需要随身携带几副墨镜，以适应不同强弱的光线……视力下降，伴随的是心情的一次次崩溃、然后是接受现实，再到慢慢修复，不久又再次崩溃、接受、修复……直到现在也是如此，“就像被重锤击打，你以为自己已经做好了准备迎接下一锤，可当遭遇重击时，人还是会疼。”

不能坐以待“盲”

大学期间，黑灯读的是心理学专业，即使拿到了二级心理咨询师资格，他也不能坦然面对自己的困境。大学毕业后他换了无数工作，“有时连填表格这种事我半天都弄不好，拿个手机放大镜，还怕别人发现。每当要暴露的时候，我就辞换工作。”

病耻感一直在折磨黑灯。直到他慢慢发现，利用手机放大软件、读屏软件，自己其实可以像正常人一样工作。

这道坎迈过去了，黑灯发现海阔天空了。面试时，他会把自己的情况直接告诉公司，“可以干活但需要配一个大号分辨率高的显示屏。另外，不要发我纸质表格，但填电子表格我没问题。”

工作之余，黑灯也没放下自己的病症。“我们得的病是罕见病，有多罕见呢？全世界只有70万个患者。糖尿病药的研发，不需要人来催你，新药一上市，公司就赚钱了，所以他们有动力。”他研究过国外罕见病群体的“自救”路数，通过病友自筹然后捐赠给研究者进行疗法或药物研究。他决定借鉴， 步就是“攒”人头。

于是，他做了一个关于黄斑变性的